SOCIAL WORK WEEKLY
你不是唯一 跌撞中成长!

从项目→民非→基金会→社会企业,干得漂亮!

10月23日下午,我和几位朋友如约来到北京东城区强佑大厦拜访北京新起点公益基金会理事长唐占鑫,了解她这些年来为残障公益组织建设所作出的贡献。

北京新起点公益基金会是国内第一家关注脊髓损伤人士的基金会。在过去的几年里,唐占鑫及其伙伴已为超过800位脊椎神经损伤患者提供了治疗和康复服务,他们中的95%又重获独立生活的能力。

“十五年前,我却什么都做不了。”在大厦二楼的北京东城脊髓损伤者希望之家,唐占鑫给我们讲述了她的公益故事。

01

午后的阳光,明亮而柔和,照在身上暖暖的,很美好。

当唐占鑫理事长坐着轮椅在一楼迎接我们的时候,我丝毫没有感到惊讶。网上关于她的报道已经很多了,她2004年由于一场车祸导致脊髓损伤下半身瘫痪,但她没有自暴自弃,而是逆风而上,成就了一段不凡的公益人生。

她笑着跟我们一一握手,她的笑就像那阳光,感染着我们每一个人。

唐占鑫回忆说,那一年夏天,她在德国拿到硕士学位准备回国。结果在毕业旅行的回校途中遭遇车祸,当医生告诉她下半生可能要与轮椅相伴时,她几乎要崩溃了。

“我每天以泪洗面。怎么回国?回去能做什么?”轮椅推过来,唐占鑫拒绝坐上去。她接受不了自己是那样一种状态,而且是终生的。

而且, 脊髓损伤导致的下半身瘫痪还不只是不能动,大小便失禁、下肢肌肉萎缩、神经痛、甚至不能正常呼吸……“那种疼,不是疼的睡不着。看不见,摸不着,吃药也无济于事。很多伤友靠打吗啡支撑,但有的最后也受不了而自杀了。”

父母倾尽心力照顾她,还四处打听康复方法。但三年多的康复却屡次失败,这让时刻需要父母照顾的她难以接受“无用”的自己,将自己封闭了起来,“不想见任何人,甚至一度要放弃自己的生命。”

直到有一天,父亲带着唐占鑫去医院检查,当把她从车里抱出来的时候不小心摔了一跤。当她近距离地看到父亲斑白的鬓发、疲惫的面庞时,她觉得自己的心好像被扎了一下,很难受,很难受。难道要父母这样照顾我一辈子吗?

唐占鑫醒了。她下定决心,要扼住命运的咽喉,重新“站”起来。

02

在德国住院期间,同病房的一个奥地利女孩也是一位脊髓损伤伤友,但与唐占鑫每天以泪洗面不同,她只哭过一次。第二天就坐着轮椅与朋友见面聊天了,而且很乐观,热情。

这让唐占鑫印象深刻。所以当她“醒”来决定要做点什么时,她意识到自己应该像那个女孩一样走出去,更多地去接触外面的世界。

2009年,她找到了一份工作,在中国国际福祉博览会组委会帮忙联系国外参展商。老板和同事都非常照顾她,当拿到第一个月3000元工资时,唐占鑫特别高兴,“我给所有我认识的朋友打电话,还给父母买了礼物。”唐占鑫意识到,有一份收入,能够自食其力,残疾人才会有信心有能力实现自己的人生价值。

但更多的时候,现实让唐占鑫感到无奈和难过。当时国家还没政策允许残疾人开车,每天上下班都是由妈妈接送。遇到车限号时,很难打到车,很少有司机愿意搭载残疾人,“拒载率非常高。即使坐上车,很多司机的态度也不是很友善。”

这让唐占鑫再次认识到,中国有着世界上最多的残障人士,已登记的就有8500多万的残疾人,但为什么我们在大街上却很少看到残疾人的身影了。在很多人看来,残疾人是“无用”的,在家呆着就行了,最好不要出来麻烦别人。所以即使在大街上见到残疾人,也大多是一幅“苦大愁深”的样子——很多都是被逼无奈出来讨生活的。

“他们只好呆在家里,或是在医院里。”唐占鑫想做点什么帮助他们。

03

唐占鑫说,此前在辗转各地医院的时候,她遇到了许许多多跟她一样的患者,其中有三个场景一直盘旋在她的脑海里,挥之不去,现在想起来还特别难过。

第一个场景,2010年冬天,她到东北的一家干细胞治疗医院求医。在一间病房的一面墙上,挂满了五颜六色的尿布,一个脊髓损伤的年轻人躺在床上,头发花白的妈妈手是红肿的,而且满是裂口。“看到这一幕,我的心脏感觉猛地收缩,窒息感迎面而来。”唐占鑫当时就想,如果有能力,她一定帮助伤友解决纸尿裤的问题。

第二个场景也是在冬天,唐占鑫到中国康复研究中心,看到一个脊椎损伤患者在院子晒太阳,“脸上没有任何表情,眼睛是空的。真的就是行尸走肉,看不到任何希望。他的父母该是多么绝望啊。”

第三个场景是在中国康复研究中心的走廊里,那些脊髓损伤的儿童坐在轮椅里,可能因为新奇,脸上还带着笑容。唐占鑫心想,如果这些孩子知道未来一生都要靠轮椅生活,还要面临生活的各种困境。还笑得起来吗?他们的父母又会是怎样的痛苦。

看到他们,唐占鑫想到曾经的自己。她真心希望这些人可以像她一样,重新找到生活的意义,积极勇敢面对不确定的人生。

2012年,唐占鑫辞掉了工作, 与几个志同道合的伤友开始筹备创办一家公益机构,帮助那些还未从灾难中走出来的伤友。其实,当时她已经到了一家外企工作,工资待遇也比原来高很多,每周还有两天下午不用上班,非常人性化。

“我还是放弃了这份得之不易的工作。那些伤友需要帮助。”唐占鑫说。

04

2013年,唐占鑫因一个偶然的机会向中国残疾人联合会的吕世明副主席,表达了自己想帮助脊髓损伤伤友生活自理并能够走出去的想法。吕主席支持她并介绍了中国肢残人协会的“脊髓损伤者希望之家”(现为“中途之家”)公益项目给她。

唐占鑫心动了,而且了解到这个项目有政府支持,许多问题都能迎刃而解。她很快就约上其他三位伙伴划着轮椅来到东城区残联社区活动中心,在详细了解了项目以后,当即表示想要承担该项目。

唐占鑫记得很清楚,时任东城区残疾人联合会副理事长汪凯燕对他们说:“如果要承担这个项目,你们就要放弃许多东西,比如说现在的工作。”

这句话对唐占鑫的冲击很大。他们本就是残疾人,能拥有现在的一切,已实属不易。尤其是有两位伙伴的家还远在潍坊,如果做这个项目就要远离家乡,谈何容易?她扭头看了看身边的伙伴说:“请给我们十分钟的时间考虑。”

但是,十分钟还不到,他们四人就做出了选择,要做公益帮助更多的伤友。他们一致认为,有些事情如果现在不去做的话,将来肯定会后悔!

2014年,北京东城区脊髓损伤者独立生活俱乐部成立,开始服务北京市东城区的脊髓损伤伤友。这也是北京地区首家挂牌成立的“希望之家”(原“中途之家”),活动地点就设在东城区残联社区活动中心。

为了给伤友提供更专业的服务,2014年底,唐占鑫和三位伙伴又自费去台湾学习。回来后,在汲取台湾20余年脊髓损伤者重建训练经验的基础上,设计出了具有中国特色的,以“同侪服务”为核心的伤友训练课程,即“生活重建”训练模式。并开办了以帮助伤友学习从医疗康复到回归家庭、回归社会所需要的各种技能,并实现生理、心理的全面恢复,减轻社会和家庭的负担为目标的“北京市脊髓损伤者生活重建训练营”。

训练营得到了北京残联康复部的支持,被列为政府购买服务项目。第一年培训了50人,其中95%的都能自理了,效果非常好。有些伤友几十年没有走出过家门,甚至多次尝试自杀,从原来起床穿衣都需要别人照顾,到现在基本实现了生活自理。

05

有了固定资金来源,有了专家团队,也有了专家与志愿者的支持团队,唐占鑫就申请成立了一家民非——北京新生命养老助残服务中心。

新生命养老助残服务中心陆续开展了“生活重建““职业重建”“社会重建”“访视”“希望之家伤友生活重建带头人培训”等一系列项目,形成了一套可持续、可复制的慈善公益发展模式,被中国肢残人协会授予“中国肢残人协会脊髓损伤者生活重建培训示范基地(北京)”。

而且,唐占鑫还带领团队翻译完成了中国第一本《脊髓损伤者生活自助手册》。在北京残联的支持下,这本图文并茂的小书得以出版。“他们在逐步实现生活自理,解放父母,减轻家庭负担,融入社会。”

在一个个项目的执行过程中,唐占鑫逐渐成长为一个专业的公益人,但这个过程并不容易。“第一次培训因为预算没做够,我们自己还贴了一部分。而且政府的项目评估很严格,也比较频繁。做公益真是一门学问。”唐占鑫感慨地说。

为什么还要坚持?唐占鑫觉得,那三个场景她还一直没有解决。而且,如今国内至少有200万名脊髓损伤者,并且每年以8万人以上的速度增长——也就是说,每10分钟就会有一个人成为这个群体中的一员。

“这些人需要不仅是自理,还要重归社会,实现人生价值。”唐占鑫想让每个脊髓损伤伤友都能体会到拿到工资时的那种激动和兴奋。

06

2016年9月,唐占鑫联合一些企业家朋友以及投资人,发起成立了北京新起点公益基金会(以下简称新起点基金会),并担任基金会理事长。

唐占鑫认为,基金会的成立是希望通过公益的力量为更多脊髓损伤者提供更加专业的服务,进一步扩大服务范围,实现伤友们从自救到救他的过程,比如“轮椅上的金种子培养计划”,为了全国范围内培养有意愿、有自理能力、愿意为残障群体付出的伤友,让他们去服务更多的脊髓损伤者。

“更重要的是,我们想通过基金会,把一个个标准化的项目推广出去。”唐占鑫说。

为了给基金会提供持续的资金支持,同时解决伤友们的就业和创业问题,鼓励伤友投入公益事业,2017年4月,唐占鑫与伙伴还共同投资了一家社会企业。目前一个主要的业务是与中国移动在线公司合作,通过互联网的呼叫平台10085,在线发布业务,会员通过平台抢单的形式在线完成业务,并获取相应的劳务报酬。

唐占鑫之所以支持成立社会企业,除了考虑到通过商业手段解决公益机构面临的现实问题,还考虑到激励投入公益事业中的伤友伙伴。虽然伤友们在公益机构里的工资很低,但只要他们肯做,愿意做,未来他们都有可能从社会企业里得到一部分股权。

事实证明,唐占鑫的决定是正确的。她表示,现在社会企业的营收达每月80万元,解决了80个脊椎伤友的就业,收入也达到了5000元左右。而且,服务质量与其他平台是一样的,甚至更好,几乎是0投诉。

“原来我们的收入100%来自政府购买,现在则降到了50%左右,商业很好的反哺了公益。”唐占鑫说,他们现在已形成了民非、基金会和社会企业“三位一体”的公益运营模式。“民非做标准,基金会整合资源,社会企业是自我造血,支持我们可持续发展。” 

07

唐占鑫告诉我们,除了与中国移动的合作,她还带领团队还在大数据标注、手工沙画制作,甚至直播上进行了有益的尝试和探索。

“眼下,我的生活几乎被工作占据,一直在这个路上不停地在探索,在推动。很累,很辛苦,但在这种辛苦中,希望越来越多像我一样的脊髓损伤者融入社会,并发现自己的价值。”唐占鑫说。

“希望之家伤友生活重建带头人培训”还在继续,“效果好的不得了”,自2016年至今已培训了300个“金钟子” ;

2019年,他们推动编写的《脊髓损伤者生活重建培训指南》作为团体标准,通过中国肢残人协会向社会发布,更多的脊髓损伤伤友将受益;

同年,北京新生命养老助残服务中心被国务院残工委授予“残疾人之家”的荣誉称号,唐占鑫因此作为机构代表在人民大会堂受到习近平总书记的接见……

“5年的时间,我们推动了相关政策的出台,让脊椎损伤伤友享受到国家的福利。下一步,我们将配合中国肢残人协会出台一套督导体系,由第三方机构对已经开展项目的地方机构进行监督,这是我们下一个五年的任务……”唐占鑫对未来充满期待。

从强佑大厦出来,太阳已经西垂,阳光洒落在已变黄的树叶上,泛着金光,让人忍不住想陷进去,就像要陷入唐占鑫那温柔但充满力量的故事之中。我不禁想起在网上看到的唐占鑫最喜欢的那首歌:

我和你一样,一样的坚强

一样的全力以赴,追逐我的梦想

哪怕会受伤,哪怕有风浪

风雨之后才会有迷人芬芳

我和你一样,一样的善良

一样为需要的人打造一个天堂

歌声是翅膀,唱出了希望

所有的付出只因爱的力量

编辑:曹苏磊socialworkweekly

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