2019罕见病和障碍者群体
自立生活国际交流会
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2019年8月4日下午13:30-17:30，瓷娃娃中心将在烟台举办“罕见病和障碍者群体自立生活国际交流会”，邀请来自日本、马来西亚、台湾、意大利等国家和地区的，致力于提升障碍人士自立生活、创建支持障碍者自立生活的社会环境的优秀工作者——同时也是障碍者本身——进行分享和交流。
我们期待与国内罕见病与障碍者群体的优秀工作者共识“自立生活”理念，形成以遵循“自立生活”理念开展工作的组织网络，向社会发出支持罕见病和障碍者群体“自立生活”的倡议，共同推动国内罕见病病友和障碍者的自立生活、促进国际交流与合作。
障碍人士自立生活始于 1970 年代的自立生活运动，以“自主选择，自主决定，自主负责”为核心理念，认为身心障碍人士应享有同样的机会，去生活和参与社会，不被迫依赖家人或照顾者，有独立自主选择和决定的权利和能力，并为自己做出的决定负责任。障碍是一种特征而非缺陷，重要的不是修正它，而是如何带着它更好地生活，需要改变的是没有考虑障碍者需求的环境，和不接受障碍者的学校、企业和人心。
瓷娃娃中心始终坚信，罕见病和障碍者群体是有最大动力和潜在能力解决自身问题的人。因此，从 2014 年起开展为期20周左右的“自立生活项目”，希望在参与式授课、独立生活体验、同侪支持中，为带着功能受限的身体生活在有障碍的环境中、没有获得自主权的伙伴们，提供一个新的可能。
在国内，越来越多的残障和罕见病组织越来越重视障碍者和病友的参与性和自主权，认为障碍者和病友是自己的专家、最了解自身的需求、最有权利决定自己应该接受的服务。同样的，障碍者和病友群体之间的经验分享、同侪间的相互支持也是非常重要的。与家人、朋友、同事在社区中享有正常的自主生活，即使一些重度障碍人士和罕见病病友可能在完全自立生活的努力中失败，但他们同样拥有尝试的权利、应该参与到任何与他们有着直接或非直接关系的决定中。
2019年8月4日13:30-17:30，我们将邀请来自日本、马来西亚、台湾、意大利等国家和地区的，致力于提升障碍人士自立生活、创建支持障碍者自立生活的社会环境的优秀工作者——同时也是障碍者本身——进行分享和交流。
我们期待与国内罕见病与障碍者群体的优秀工作者共识“自立生活”理念，形成以遵循“自立生活”理念开展工作的组织网络，向社会发出支持罕见病和障碍者群体“自立生活”的倡议，共同推动国内罕见病病友和障碍者的自立生活、促进国际交流与合作。
时间：2019年8月4日13:30-17:30
地点：烟台鑫广万豪酒店（山东省烟台市经济技术开发区黄河路365号）
议程：
*议程可能将根据现场情况进行微调 
降幡博亮 先生
降幡博亮先生1968年出生于日本长野县，1982年由于运动造成脊髓损伤。2004年开始，降幡博亮先生开始致力于社区中障碍者的自立生活；2006年开始，负责日本第一个自立生活中心人类关怀协会Human Care Association的国际项目，关注于提升对亚洲和非洲障碍者的自立生活的支持。2016年，降幡博亮先生受瓷娃娃罕见病关爱中心邀请，通过组织罕见病与障碍者群体的同侪辅导工作坊，促进中国社群的同侪支持。
谢秀贞 女士
谢秀贞女士1993年毕业于马来西亚神学院，并在同年于卫理公会之下创办美门残障关怀基金会。在马来西亚共设立了八间美门中心。2019年退休后继续在社区关怀残障群体，创立了大马残障自立协会，并义务兼任几个残障团体的总秘书职位，其中包括马来西亚华人残障协会，和马来西亚残障父母协会。谢秀贞女士在2000年获马来西亚十大杰出青年奖，之后在海内外获奖无数。至今仍是唯一获得日本系贺一雄奖的马来西亚人。谢秀贞女士相信，给一碗饭吃，只能帮助一个残障朋友；建立一个机构，只是帮助一群残障人士；但设立一个支援系统，却能帮助整个社区的残障群体迈向自立生活。因此，她目前正积极投入设立”介助人支援系统”， 期望让每一个残障人士都能得到帮助，从而在社区过自立的生活。
林君洁 女士
林君洁女士毕业于台北大学司法系，于2005年“亚太身心障碍领导人才赴日培训计划”结训，2014年获选美国国务院International Visitor Leadership Program (IVLP)障碍者权利保障参访计划代表，具有台湾内政部无障碍勘检人员资格。现任台北市新活力自立生活协会总干事、台湾身心障碍者自立生活联盟理事长。曾任台北市身心障碍权益保障推动小组第二届委员、台北市社会福利委员会第七届委员、台北市身心障碍者小型冷气车服务品质监督委员会第11届委员、台湾先天性成骨不全症关怀协会理事、台湾文官学院讲座。
孟彩霞 女士
孟彩霞Monica Mongodi 女士, 意大利人，国际合作志愿组织—我们的家园 (意大利) 北京办事处首席代表，孟彩霞女士于1999年来到中国，从2000年至今，参与意大利非政府组织OVCI我们的家园的项目，20多年来致力于中国残障群体的全人康复和社会融入。孟彩霞女士早年于圣心天主教大学农业科学硕士学位 （基因科学系），曾经在商业领域有管理工作的经验，同时参与公益事业。
周欢颜 女士
周欢颜女士，目前就职于北京瓷娃娃罕见病关爱中心，担任项目助理职位，负责社群发展和医疗救助等工作。周欢颜女士曾经是瓷娃娃中心自立生活项目的参与者、同侪辅导员、项目工作人员。一次独立自主的生活体验选择让她爱上了自由，她相信同伴之间的支持能够带给彼此力量和成长，希望能够用自身的能量支持帮助到更多的罕见病及障碍者伙伴。
周爽 女士
周爽女士毕业于美国密歇根州立大学康复咨询硕士专业。2013年进入瓷娃娃罕见病关爱中心工作至今，现为北京瓷娃娃罕见病关爱中心主任，拥有多年罕见病社群伙伴赋能培力的经验。
自立生活的核心包括并且不限于：
-以病友或障碍者为主体
-任何疾病或障碍类别、重度障碍者都有权利获得自立生活
-重视病友或障碍者同侪间的支持
-无障碍环境对病友或障碍者自立生活是至关重要的
-家人或个人助理应为病友或障碍者的支持者，而不是决定者
所以，如果您是：
-罕见病病友组织、障碍者自组织的工作人员/核心志愿者
-罕见病及障碍者权利倡导组织的工作人员/核心志愿者
-助残领域志愿者组织的工作人员/核心志愿者
-关心罕见病及障碍者群体的各界伙伴
我们诚挚的邀请您参与此次国际交流会，与我们共同推动国内罕见病病友和障碍者的自立生活。
即日起至8月2日24:00
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或点击阅读原文即可报名
「2019罕见病和障碍者群体自立生活国际交流会」
编辑：陈怡然socialworkweekly.cn
