上季培训会合影
2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年12月1日-12月2日在厦门召开。
罕见病是人类医学面临的最大挑战之一，目前已知的7000种罕见病，我们对它们的了解还很有限，普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中，包括中国在内的绝大多数国家的患者，面临”病无所医”、”医无所药”、”药无所保”的窘境。
虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距，但近些年的发展速度迅猛，在各相关方的努力下，公众社会意识得到了有效提升，罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊，正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题，而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。
罕见病发展中心（CORD）在过去几年，孵化、培育及资助了60多家各类患者组织，帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作，各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式，有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权，促进罕见病公益组织交流和学习网络，推动患者组织可持续发展。
我们定于2018年12月1日至2日（周六至周日）在厦门举办2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会，我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。本次会议将技能培训与内部交流相结合，并采用工作坊的形式，重点讨论以下主题：组织建设与发展、对外合作/筹资、政策倡导等，同时加入罕见病组织之间的融合活动。
上季培训会精彩展示
| 培训暂定议程如下
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| 报名申请
有意参会者请认真完整填写在线报名申请，名额有限，预报从速：
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报名须知：
1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴（福建省内交通费均不予报销），以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准；（注：报销时，参会者需提供相应交通报销票据)
2. 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%。
3．参会者须为该组织的负责人或核心工作成员；
4．原则上，会议为每个组织提供不超过两个参会名额；
5. 会议期间食宿由主办方承担，外地参会人员提供不超过3晚的住宿，厦门本地参会人员不提供住宿；
6. 最终参会者以确认通知为准。
7.以下情况者，交通补贴优先
①家庭贫困或无固定收入者；
②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属；
③过去一年内开展项目活动较活跃者。
截止日期：2018年11月8日22:00
联系人：魏云舒
邮箱：weiyunshu@cord.org.cn
电话：010-8354 5711转815
CORD
2018年10月29日
