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一周报名倒计时!全国罕见病组织秋季能力建设培训会邀您来参与 | 活动

 

上季培训会合影

2018全国罕见病组织秋季能力建设培训会将于2018年12月1日-12月2日厦门召开。

 

罕见病是人类医学面临的最大挑战之一,目前已知的7000种罕见病,我们对它们的了解还很有限,普遍存在科研投入少、诊断率低、缺乏有效治疗手段且药物往往不在医保体系中,包括中国在内的绝大多数国家的患者,面临”病无所医”、”医无所药”、”药无所保”的窘境。

 

虽然中国在罕见病领域和欧美等国家和地区仍有较大差距,但近些年的发展速度迅猛,在各相关方的努力下,公众社会意识得到了有效提升,罕见病诊疗水平不断提高、各地积极探索罕见病医保路径及患者组织纷纷呼吁呐喊,正朝着积极、有效的方向去整体解决罕见病的问题,而其中罕见病患者组织所扮演的角色越来越重要。

罕见病发展中心(CORD)在过去几年,孵化、培育及资助了60多家各类患者组织,帮助这些伙伴机构在患者群体关怀救助服务、心理支持、科普教育、媒体倡导、政策倡导方面开展了大量工作,各罕见病组织之间的交流也不断加深。并通过“中国罕见病组织发展网络”年会、“蜗牛计划”小额资助、初创期孵化、导师辅导等丰富多样的支持模式,有效加强罕见病群体和组织发声渠道和赋权,促进罕见病公益组织交流和学习网络,推动患者组织可持续发展。

 

我们定于2018年12月1日至2日(周六至周日)在厦门举办2018年全国罕见病组织秋季能力建设培训会,我们诚挚邀请各罕见病患者组织前来参会。本次会议将技能培训与内部交流相结合,并采用工作坊的形式,重点讨论以下主题:组织建设与发展、对外合作/筹资、政策倡导等,同时加入罕见病组织之间的融合活动。

 

 

上季培训会精彩展示

| 培训暂定议程如下

点击图片,可放大查看

| 报名申请

有意参会者请认真完整填写在线报名申请,名额有限,预报从速:

 

长按二维码,立即报名

或点击左下角“原文阅读”,立即报名。

 

报名须知:

1. 主办方为部分外地参会者提供长途交通补贴(福建省内交通费均不予报销),以主办方确认的参会人名单及具体批准补贴金额为准;(注:报销时,参会者需提供相应交通报销票据)

2. 交通补贴原则上不超过往返交通费总额的80%。

3.参会者须为该组织的负责人或核心工作成员;

4.原则上,会议为每个组织提供不超过两个参会名额;

5. 会议期间食宿由主办方承担,外地参会人员提供不超过3晚的住宿,厦门本地参会人员不提供住宿;

6. 最终参会者以确认通知为准。

7.以下情况者,交通补贴优先

①家庭贫困或无固定收入者;

②组织成立1年之内或有意组建患者组织的病友或家属;

③过去一年内开展项目活动较活跃者。

 

截止日期:2018年11月8日22:00

 

联系人:魏云舒

邮箱:weiyunshu@cord.org.cn

电话:010-8354 5711转815

 CORD

2018年10月29日

 

编辑:张倩socialworkweekly.cn
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