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“战士” 张飞 NO.1

NO°/01  Thursday,May 24,2018  “战士” 张飞

“我们是一群战士,

天生就注定,

要与之较量一生。”

“哪怕有一天我不在这里了……”

——张飞

“终于知道折磨了我十八年的病是什么”

血一滴一滴不停的顺着他的腿滑下来,张飞说,“就像输液的时候的水不停流出来那样。”

2010年,本该在高三教室读书的张飞再一次因为大腿肿大疼痛住进了普洱市人民医院。在县医院住院的期间,张飞还去参加了英语口语考试。然而住了半个月的时间也诊断不出到底是什么问题,最后医生决定用大注射器在其大腿血肿处抽血。而这一扎,就像水库开闸,无论如何也止不住血。

医生也没办法,让他赶紧上省医院去看看。母亲一听就急了,之前靠着亲戚东拼西凑借了钱才住进了医院,家里已拿不出钱去省医院看病。母亲想到去信用社贷款,贷款手续复杂。母亲和张飞止不住的血赛跑,到了第二天下午,才弄到了两万块。赶回医院时,母亲就被眼前的一幕吓哭了,张飞就像淹没在了一片红色里,血渗透纱布,一直不停地流到病床和地板上。张飞说:“感觉自己像魔鬼。”

误诊后的第二天下午四点,张飞坐上了前往昆明的救护车。一路上救护车鸣笛,张飞感觉仿佛是在给自己的生命敲着警钟。八小时后到达昆华医院,在急诊科又住了四天,他出血了整整四天四夜,期间两次收到病危通知书,然而病情却依然没有准确的诊断。他一边输血,一边流着血,等待,一直等待。等到第五天,血终于止住了。

昆华医院的医生建议他去昆明医学院第一附属医院看看。这次终于给了他一个确切的诊断——血友病。这是一种凝血障碍的罕见病,目前无法治愈。如果患者定期注入缺乏的凝血因子便可像正常人一样生活,但如果长期处于缺乏的状态则会出现出血不止,内出血将引发肿大、畸形等问题,甚至导致残疾。

 

黑暗中不断重复的折磨

小学一年级的一天,张飞的爸爸坐的面包车在离家不远的地方摔下高崖,他爸爸当场死亡。张飞的老师突然叫他出去,告诉他爸爸出了点事。老师背着他走过两个小时的山路回家,还没到家,就看见叔叔拿着爸爸的衣服往外走,衣服带血。妈妈在门口哭,旁边很多亲戚守着。直到这个时候张飞才明白发生了什么。妈妈哭着哭着就晕了过去,亲戚把她扶上椅子,很快她醒来后又坐到地上哭,直到再次晕厥过去。张飞只能站在旁边,忍住眼泪,拉着妈妈的手。自那以后,张飞妈妈就患上了心悸。

爸爸车祸去世后的一周,张飞的腿开始因内出血肿大。

那一次张飞腿上的疼痛断断续续持续了半年,“那种感觉就像不打麻药用刀在你的肉上划”,没日没夜。因为双腿肿大且疼痛,无法行走,只能一直呆在床上。“只有病魔不想折磨我的时候,我才能入睡。”对于张飞来说,睡觉不是按照日夜作息,而只能是穿插在双腿不痛的间隙。妈妈和姐姐在夜里也总望张飞,她们都睡不着。那段时间张飞辍学在家,当时村里还没通电,张飞说:“就像在小黑屋里,哪也去不了。”

由于不知道是什么病,张飞吃过很多中药,变着花样的苦,但是根本没有效果,每一次熟悉的疼痛还是会突然袭来。

发病的那段时间妈妈和姐姐白天要下地干活,有时候张飞觉得实在太闷了,他会爬下床,滚到地面上,怎么爬不那么难受他就用什么姿势,连滚带爬,到院子里晒一晒太阳,见见光,觉得差不多了再爬回去。

亲戚朋友看见他都哭,当着他的面流泪,“这个孩子可能要跟着他爸爸走了。”。

从那时起直到现在张飞老是会做同样的梦,在梦里他是一个武功高手,会轻功,自由地飞来飞去。

妈妈看着张飞疼,每次看到都会流泪。长大后妈妈告诉他,那时候很想抱着他一起跳河。

 

最不幸的那一个

因为在昆华医院呆了太久,贷款来的两万早就花光了。三天之后,还没有输够足量的凝血因子张飞便出院了。

出院的一个月内又复发了两次。

第一次复发,在住院后的第三天医院就发来了催款单,亲戚借来的两千元远不足支持张飞治疗,后来在母校镇沅第四中学师生捐助的两万多元的支持下挺了过来;第二次在当地检察院的两千余元捐款维持下,张飞在镇沅人民医院住了很长时间,最后直到血肿自己慢慢消下去。

张飞尽管在云大医院知道了“对手”的名号,但除此之外的都不了解,他只是从不知道“对手”的名号乱吃药乱打针,到确诊了也没有钱接受治疗。他依然无法和它抗争。他也没有办法和它抗争。

确诊后他得到了正确的治疗,张飞曾燃气过希望。但是疼痛还是和过去一样一次又一次的袭来,把他拉回病房,一边疼痛一边等待。等待救助,等待救治,等待老天爷对他命运的审判——这次能不能活下去,这一切似乎都等不到头。

而当时,唯一能解决他疼痛帮他止血的药物供应也成问题。因为张飞是乙型血友病患者,大约十个血友病患者中有一个,他是罕见病中的罕见患者。

“我觉得自己是最不幸的那一个。”

 

结缘,转机

2012年,他偶然在网上找到了昆明血友之家的联系方式,加入了他们的QQ群。当时群里都是云南省各地的病友。加入之后他开始慢慢和群里的病友一起聊天,认识了现在的室友小宇。“当时他是我们病友们的偶像。”他可以玩双节棍,还会轮滑,这对血友病人来说是很难做到的事情。

群里的工作人员给张飞提供了一些关于政策的信息,介绍了医保相关的知识。随着对这个病了解的深入,张飞发现原来只要认识到位,治疗到位,血友病患者也可以不痛。没有疼痛的生活是怎样的,这是曾经他的无法想象的。

但当时地州缺医少药物,供给不足,医院很少进罕见病药,就算有医保也是摆设。

于是张飞2013年一个人转了居民医保,2014年才申请了特殊病门诊,经历了无数次的和医院沟通交流上访以后,医院开始答应为他一个人进乙型血友病需要的药物。这意味着他可以和关节内出血带来的无休止的疼痛对抗了。

2013年,血友之家会长推荐他去病友妈妈的彩票店当销售员,张飞离开家,只身来到昆明。这是张飞的第一份稳定工作。后来在血友病关爱中心的支持下又和其他病友一起做电商创业,虽然失败了,但他的事情却多了起来,帮中心整理资料,管理患者,负责一些琐碎的工作。

也是这一年,他正式加入了云南博爱血友病关爱中心(原昆明血友之家)成为志愿工作人员,也成为了这个群的管理员。现在张飞是云南博爱血友病关爱中心唯一的工作人员,没有工资,平时靠着自己在网上接单帮人调声卡赚钱,但是他已经能够支持自己的日常生活的用药。他已经不必承受过去那种痛苦了。

最幸运的那一个

他给自己起了个外号“血友小哥”。他清晰记得,他成为云南博爱血友病关爱中心工作人员的那一年,世界血友病日的主题是“大声说出来,疾病因你而改变”。从此他对外也都城自己是血友病小哥,“我不隐瞒什么,相反我想向大家解释这个,让更多人了解到血友病。”

他觉得,自己可以做些什么。

他在聊天中发现其他病友普遍比较悲观,他写文章鼓励其他病友:“只有在自己的人生道路上不断地徘徊,找到适合自己行走的方向,我们才会走向遥远的太空,去抚摸宇宙的肩膀。”

张飞发现自己曾经走了很多弯路,乱吃药乱打针却根本没有缓解他小时候那种痛苦,如果当时有人能给他一些指引,他就能少走一些弯路,所以他开始想去做一个别人的引路人。

四月十五日是世界血友病日,张飞为统计参会人数号召病友们参加交流会,已经在群里招呼了快一周了。此前他也是每天不间断地为病友们解答问题,告诉他们要了解政策,怎样利用政策才能更好的减少经济压力。关爱中心的会长说张飞已经算是一个了解血友病的“专家”了,需要血友病的什么资料都可以问问他。

“就算你们烦我也要说,我要尽我的责任义务。”2017年11月17日张飞才做了大腿血肿清除手术,终于拆除了一颗2010年留下的“炸弹”。在家修养的三个多月里,张飞也在家用笔记本收集需要用药的病友名单汇报给要捐赠的公司。

“没有任何报酬,我愿意、我喜欢做这个事情,我觉得这个事情就是我的事。”他觉得如果是有共同经历的人在自己的指导下度过了难关,少走一些弯路之后的一声谢谢,会让他非常感动,这就是他的成就感来源。

在群里答疑解惑了几年,张飞发现血友们多多少少有些自卑,他也鼓励大家:“这个病其实并不可怕,可怕的是自己的内心。”这也是他回忆自己过去的经历,想通的事。

张飞说:“我们是一群战士,天生就注定要与病魔较量一生。”哪怕有一天他不在这里了,只要他有空他也会继续帮其他病友们解答问题,这件事他会一直做下去。

现在,张飞正在山东千佛山医院陪同一个有厂家赠药而接受手术的血友病儿童,帮助他们协调药品,办理手续。而博爱血友病关爱中心的官方微信群里,管理员张飞依旧像平常一样积极地回答群友提出的每一个问题。

撰文 | 钱 娇socialworkweekly.cn

图片 | 钱 娇socialworkweekly.cn

编辑 | 陈怡然socialworkweekly.cn

云南博爱血友病关爱中心

统一社会信用代码:

525300005896376012

2012年2月23日在云南省民政厅注册成立的一家民办非企业单位,主管单位是云南省卫生厅。其前身是成立于2010年初的“云南血友之家”,主要由昆明的血友爸爸和血友妈妈自发组建而成,是一个从事公益性、非营利性工作的社会组织,致力于为云南的血友病群体开展关怀和救助服务,促进云南社会各界对于血友病群体的了解和尊重,消除对他们的歧视,维护该群体在医疗、教育、就业、关怀等方面的平等权益,推动有利于血友病群体的社会保障相关政策出台。

地址:云南省昆明市盘龙区新园路68号伟龙花园B-201

联络方式:0871-6336 9340

机构负责人:常显敬

微信公号:ynchcc

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