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论文 | 赵忻怡、金昌晓、付芳:临终患者的死亡恐惧及临终关怀社会工作的任务

作者简介:

      赵忻怡,北京大学医学人文学院讲师,主要研究方向为医务社会工作;金昌晓,北京大学第三医院党委书记,研究员,主要研究方向为医院管理;付芳,复旦大学社会发展与公共政策学院副教授,主要研究方向为医务社会工作。

摘  要

      随着现代临终关怀事业的发展,社会工作者在临终患者心理 – 社会服务中的作用变得重要。帮助患者面对死亡恐惧,是临终关怀社会工作的重要任务之一。基于对死亡恐惧的影响因素分析可见,死亡恐惧的程度受到过去遗憾、未来遗憾和死亡意义的直接影响。临终关怀社会工作应从协助患者接受和表达恐惧情绪、通过陪伴和倾听来了解患者的遗憾或心愿、通过生命回顾帮助患者发掘生命意义等几个方面,帮助临终患者面对死亡恐惧,提高患者生活质量。

关键词

      死亡恐惧;临终患者;临终关怀;社会工作

一、引  言

      随着近年来人口老龄化加剧和非传染性疾病负担加重,全球临终关怀服务的需求呈现增长的趋势。世界卫生组织的数据显示,全世界每年约有 4000 多万名患者需要临终关怀,但只有大约 14% 的人得到照顾。目前我国老龄化进程加快,恶性肿瘤新发病例规模较大,将产生大量的临终关怀服务需求。截至2017 年底,我国 60 岁及以上人口达到 2.41 亿,占总人口的 17.3%;其中 65 岁及以上老年人口 1.58 亿,占总人口的 11.4%。根据国家癌症中心的数据,2014 年全国恶性肿瘤估计新发病例数 380.4 万例,恶性肿瘤发病率为 278.07/10 万,死亡率为 167.89/10 万。据世界卫生组织预测,到 2020 年,中国癌症死亡人数将达 400 万。

      在现代社会,对生命品质的重视使得临终关怀的发展越来越重要。生与死是一体两面,死亡的品质也决定了生命的品质。对死亡品质的重视,是一个社会终极人文关怀的体现。中国传统文化中“善终”的概念,也包含了对死亡品质的追求。死亡品质(quality of dying and death)是个体对于死亡的偏好与其他人观察到的其真实死亡情况的近似程度,是指临终者的身、心、灵都能得到良好的照顾,实现有尊严的、幸福的死亡。死亡品质包括以下几个要素:(1)疼痛的控制,将患者在痛苦中死亡的可能性降到最低;(2)清醒的决策力,即在患者情绪恶化之前可以讨论和决定临终相关事项;(3)为死亡做好准备,即患者在临终时知道自己的期望是什么;(4)完满结束,包括生命回顾、解决冲突问题、与家人共度美好时光、筹备告别的仪式等等;(5)将患者视为“完整个体”,不能只将其视为“病人”。

      现代临终关怀的产生,是提高临终患者死亡品质的实践。它通过减轻生理上的疼痛,抚慰患者面对死亡的恐惧和孤独,从而提高生命质量。这样一个发展中的专业实务领域,需要受过良好训练的医生、护士、社会工作者等专业人士从事。社会工作者作为医疗团队的一份子,越来越多地参与到为临终患者和家属提供心理 – 社会服务中来。临终关怀社会工作者处理的都是与死亡和丧失相关的一系列复杂问题;理解患者的死亡恐惧并帮助患者和家属面对生离死别,是社会工作的重要任务之一。然而由于死亡教育起步较晚,不管是在国内还是国外,很多照护者,包括正式照护者(例如医生、护士、社会工作者)和非正式照护者(例如家人)在从事临终患者照护之前并没有接受相关训练。因此,本文从阐释临终患者的死亡恐惧及其影响因素入手,探讨如何帮助临终患者提供临终关怀服务,以期为临终关怀社会工作实务带来启示。

二、临终患者的死亡恐惧

(一)死亡恐惧的定义

     死亡恐惧(death anxiety)是指“有情绪反应的一系列死亡态度的简称,这些情绪反应有:恐惧、威胁、不安、苦恼和其它相似的负性情绪,还包括精神动力学意义上的焦虑,它是指不针对某一明确物体的弥散性的恐惧”。人类是具有思想的存在,因此在面对死亡时,自然会产生恐惧。正如叔本华所说:“人类因为具备理性,必然产生对死亡的恐惧”。然而,过高的死亡恐惧可能会导致心理困扰,降低自我效能,或影响患者的求医行为。

      距离死亡最近的临终患者经历身体上和心理上的巨大困境。基于对临终者的访谈,1969 年精神病学家伊丽莎白·库伯勒 – 罗斯(Elisabeth Kübler-Ross)在她的著作《关于死亡和濒死》(On Death and Dying)中提出了死亡的五阶段理论模型,这五个阶段分别是否认、愤怒、妥协、抑郁和接受。库伯勒 – 罗斯还指出,几个阶段并不是直线发展的,有些人可能会同时经历两个阶段,或者跨越其中某一阶段。虽然患者不会真正去注意自己正处于哪一“阶段”,五阶段理论的提出让人们意识到,临终患者也是有心理需求的个体。若将所谓的“阶段”看为临终患者经历临终的一系列反应,会更容易理解。 

(二)死亡恐惧的影响因素

      在死亡学的实证研究中,涉及最多的就是对死亡态度,尤其是死亡恐惧的研究。研究者通过量表,测量不同群体的死亡恐惧。研究发现,死亡恐惧因个体特征(例如年龄、性别、心理状态、经历、文化背景等)不同而有所差异。从年龄上看,许多研究发现年龄与死亡恐惧程度呈负相关。例如一项在英国伦敦的研究显示,75岁以上老人的死亡恐惧低于 55 ~ 74岁老人;一项对中国香港老年人的研究也发现,高龄老人的死亡恐惧低于低龄老人;一项对伊朗心血管病患者的研究发现,患者的年龄越低,死亡恐惧程度越高。一些研究进一步从生命周期来研究死亡恐惧,发现年轻时期死亡恐惧程度较高,在中年时期最高,在老年阶段最低并保持相对稳定。老年阶段死亡恐惧较低可能与老年人经历的死亡相关事宜更多、掌握更为有效的心理应对策略等原因有关。从性别来看,大量研究发现女性的死亡恐惧高于男性,尤其女性更害怕重要他人(significant others)的死亡及其对家庭带来的影响。女性的死亡恐惧较高可能是由于女性比男性更倾向于报告负面的感受和经历。但是也有研究并未发现死亡恐惧的两性差异,例如一项对中国香港老年人的研究也显示,男、女性样本的死亡恐惧程度没有显著性差异。心理和身体因素也会对死亡恐惧产生影响。有研究发现,身体状况和心理状况较好的群体,死亡恐惧程度较低。自我价值感较高的群体死亡恐惧较低,还有研究进一步发现,自我价值感在生命意义对死亡恐惧的影响中起到中介作用,即对生命意义的发掘会带来较高的自我价值感,继而降低死亡恐惧。近期经历压力事件,例如威胁生命事件或重要他人的离开,也可能使死亡恐惧程度上升。社会支持也会对死亡恐惧产生影响。研究发现,拥有社会支持较多的群体或患者的死亡恐惧较低。文化背景也与死亡程度有所联系。一些跨文化研究发现,马来西亚人的死亡恐惧低于澳大利亚人,中国人的死亡恐惧低于美国人,原因可能是忌讳死亡的东方文化使人们尽量避免讨论和思考死亡。一项在中国香港的研究还显示,迷信心理越强,死亡恐惧程度越高。

      罹患重病和迫近死亡会导致死亡恐惧程度上升。考虑到个体的年龄、性别、社会心理等因素通过非线性的、复杂的机制来对死亡恐惧产生影响,学者提出了死亡恐惧综合模型(comprehensive model),阐释面对死亡诊断时,临终患者死亡恐惧的影响因素和应对机制。根据死亡恐惧综合模型,临终患者的死亡恐惧受到三个方面的直接影响,即过往遗憾、将来遗憾和死亡意义。过往遗憾是指对过去本来可以完成但是却没有实现之事的遗憾。例如,肿瘤晚期患者可能遗憾没有给爱人好好过一个生日,没有给孩子开过一次家长会,没有处理好与老同事的关系,等等。将来遗憾是指因为死亡而无法去实现未来目标或心愿的遗憾。例如,对很多中年的临终患者而言,最大的遗憾莫过于不能陪伴其未成年子女成长、无法见证子女在未来的重要时刻。死亡意义是指个人对于死亡的积极的或消极的观念,认为生命是有意义或者是没有意义的。如果对过去或将来的遗憾越多、对生命和死亡的理解越消极,死亡恐惧的程度就会越高。死亡恐惧受到世界观和自我信念的间接影响。当面对死亡判决时,人们的世界观会影响他们对死亡意义的理解,而自我信念会影响他们对死亡意义、过去的遗憾、未来的遗憾的理解,继而间接地影响死亡恐惧的程度。同时,个人在面对死亡判决后的应对过程(例如生命回顾、生命规划、自我超越等)可以影响他们的自我信念和世界观,继而影响他们对死亡意义的理解和遗憾之事的处理,从而间接影响死亡恐惧的程度。死亡恐惧程度的影响因素和应对机制,可以指导临终关怀社会工作者了解临终患者的死亡恐惧的主要来源,发现帮助其面对死亡恐惧的有效的应对机制。

(三) 临终关怀和临终关怀社会工作的意义

      随着近代社会经济和医学技术的发展,死亡和临终过程发生很大的变化。在现代社会中,死亡发生的主要地点由家庭转移到医院、护理院等医疗机构。以美国为例,目前 80%的老人在医院或护理院去世,而在 1949年,这一比例只有 50%。这些变化使得临终关怀逐步受到关注,并不断发展。

      临终关怀(end-of-life care)是生命末期提供的一系列照顾。近代提供临终关怀的成熟模式是由英国的宁养服务(palliative care)发展而来的。世界卫生组织对宁养服务的定义是,提高因危及生命的疾病(lifethreatening illness)而面临挑战的患者及其家庭的生活质量,通过早期识别、评估和治疗疼痛及其它身体、社会心理和精神痛苦来预防和减轻痛苦。临终关怀并不是加速或推迟死亡,而是视死亡为自然的过程,并尊重生命的价值,为病患和家属提供身体、心理、社会层面的支持。

      1967年,曾经受过护理和社会工作训练的桑德斯女士(Cicely Saunders),在伦敦创办世界第一家临终关怀机构——圣·克里斯多弗临终关怀院(St. Christopher’s Hospice),标志着现代意义的临终关怀的诞生。1988 年,我国第一所临终关怀研究中心在天津医学院建立。随后在 1990 年,天津医学院创立了国内第一间临终关怀病房。目前我国大约有 150 多家开展临终关怀的医院和养老机构,临终关怀事业还存在着传统思维阻碍、政策支持缺乏、人员专业性不足等问题。

      临终关怀的提供者是一个跨学科的团队,包括医生、护士、药剂师、社会工作者等专业人士,也包括病人的家人和其他非正式照顾者。社会工作的系统论观点强调为患者提供全人、全家、全队和全程的“四全照顾”,与临终关怀密不可分。“全人”理念认为,临终患者也是有身体、心理和社会层面的需要的完整的个体。实践中,社会工作者关注患者各个层面的需求,其中一项重要的工作就是帮助患者处理死亡恐惧。从患者治疗到去世的数周或数个月的时期,社会工作者为患者提供深度的陪伴,并与跨学科的医疗团队共享相同的善终服务理念,并在团队中充当着协调者的角色。社会工作者在患者去世之前和之后的一段时间,会协助患者家属处理分离哀恸。

三、社会工作者如何提供临终关怀服务

      临终关怀社会工作是理论、价值观和技巧的整合。临终关怀的服务对象包括患者及其家属,其最终目的是让死者善终、生者善别,从而做到生死两相安。善终(a good death)是感觉舒适、能掌控、有结束感、充分享受亲友关系、有家人参与护理。因此,要为临终患者提供服务,首先要确保生理上的舒适,这需要专业的医护人员负责。同时,要让临终患者有掌控感。基于对死亡恐惧相关理论的了解,社会工作者首先要协助患者承认和接受自己的恐惧情绪。通过陪伴和倾听表达支持与关心,了解死亡恐惧的主要影响因素,制订合适的干预方案。


(一)承认和接受恐惧情绪

      当疾病不能治愈、功能衰退不可逆转,临终患者的死亡恐惧是不可能完全消除的。临终关怀社会工作者应理解患者产生负面情绪是正常反应,并帮助患者正视死亡恐惧。我们不应让患者压抑自己的情绪,而是给予情绪支持,允许他们发泄心中的愤怒和痛苦。

      有时,经常接触临终患者最近的医护人员或社会工作者,可能会成为患者发泄情绪的目标。由于面对死亡而产生恐惧是人类自然的反应,长期卧病在床的临终患者很难通过运动、转移环境等方式使负面情绪流动,所以有时他们的情绪宣泄并不是刻意针对照护人员。

      临终患者的负面情绪可能会一直存在,临终心理可能因患者的病情发展、人格稳定程度和社会支持情况而在个体间表现得有所不同。社会工作者需要结合患者的个体特征和过去经历,通过合适的处遇方法,为患者提供情绪支持。在访视过程中,应鼓励患者多表达情绪,让疑惑、压抑、愤怒等负面情绪有流动的机会,引导患者进入较为稳定的情绪状态。除了与患者直接对话和沟通之外,艺术/绘画治疗、音乐治疗、戏剧/故事治疗、游戏治疗等干预方式也可运用在临终关怀社会工作服务中,帮助患者通过图像、音乐等象征性的方式来了解、表达或释放自己的情绪,澄清过去的一些错误认知,培养积极的情绪体验。值得一提的是,在儿童临终关怀服务中,这些表达性治疗方法可以促进社会工作者与儿童患者的有效沟通,帮助他们通过画图、讲故事、做游戏等方式表达自己的恐惧或担忧。境外的一些干预研究发现,艺术治疗等表达性治疗方法不仅可以降低癌症患者的抑郁程度,还有助于减轻医务人员的职业耗竭或家庭照顾者的心理负担。近年来音乐治疗、艺术治疗等方式也在国内起步。一项针对老年癌症患者的艺术治疗干预研究和一项对肿瘤患者的音乐治疗干预研究均显示,干预组的生活质量明显改善。


(二)陪伴与倾听

      很多临终患者经常会听到类似这样的安慰语——“我明白你的感受”。然而研究发现,这类话语对他们没有太大帮助,甚至会引起反感,让他们觉得自己被敷衍了。因为临终患者正在经历的生理的疼痛和一系列复杂的情绪反应,他们的感受是健康者无法真正体会的。在临终关怀的情境下,社会工作者通过陪伴和倾听,提供 “共情陪伴(empathetic presence)”,反而是帮助患者的最有效的方式。

      临终关怀的先驱桑德斯女士曾指出,临终患者对照护者有三个要求:救救我(缓解我的痛苦)、听我说(让我被倾听)、不要离开我(陪在我身边)。不离不弃的陪伴是一种强大的力量,可以让患者切实地感受到关心,让他们不觉孤单。同时,耐心的倾听是一种巨大的安慰,可以帮助患者释放负面情绪。倾听还是走进患者内心世界的重要途径,让我们得到患者的信任,了解他们的过往经历或未了心愿。如伏尔泰所说,耳朵是通向心灵的路。好的倾听可以使我们有效地了解影响患者死亡恐惧的原因,从而帮助他们面对死亡恐惧。例如,若患者在去世前有遗憾之事,社会工作者可以协调家属和医护人员,整合社会资源,帮助患者完成可及的心愿。如果患者觉得生命毫无意义,社会工作者可以通过生命回顾的方法,帮助他们发掘人生的意义。

      陪伴和倾听时,我们还可以有适当的肢体接触。从降生的一刻开始,人们就通过触摸来交流感情——例如母亲通过抚摸给婴儿带来安全感。在日常生活中,握手、拥抱等肢体接触,可以带来温暖和安全的感觉。随着年龄增长,我们其它感觉功能可能会慢慢消失,而触觉却一直保持到最后。适当的肢体接触,例如握手、拥抱、拍拍肩膀等,可以弥补患者因功能丧失带来的不安和恐惧,让患者知道他们并不孤单、他们是被关爱的。

      值得注意的是,临终患者最希望陪伴自己的是亲友和家人。因此,社会工作者需要鼓励和协助家属陪伴患者,并提供适当的护理。从而让患者在人生的最后阶段充分享受亲情的温暖。

(三)生命回顾

     疾病缠身和临近死亡会让患者更加怀疑自己的价值,而生命价值的贬低会带来严重的死亡恐惧。被他人照顾的临终患者,很容易萌生出“我是别人的负担(a burden to others)”或“自觉累赘感(self-perceived burden)”的想法,觉得自己没有价值,是家人或医护人员的累赘,继而引发不安、焦虑等情绪。自觉累赘感可以通过社会心理学视角的平衡理论(equity theory)来理解。该理论认为人们在人际关系中努力保持得到(即接受帮助和支持)和付出(即给予帮助和支持)之间的平衡。当得到比付出多,或是付出比得到多,不平衡就开始出现。不平衡的发生将使人们做出调整,以恢复平衡关系。然而不幸的是,临终状态减少了被照顾者恢复平衡关系的机会,从而使他们认为自己是他人的负担。因此社会工作者要传递的信息是,他们的生命仍然值得被尊敬,他们仍然能在生命末期找到生活的意义。

      生命回顾(life review)作为一种积极有效的心理干预方法,经常被应用于临终关怀社会工作中。生命回顾是对过去的回忆,具有结构性和目标取向性,包括当事人深入的自传性描述。生命回顾最初应用在老年群体中,利用的是老年人喜欢回忆往事的特点,对促进老年人身心健康有很高的价值。随后,生命回顾被引入临终关怀领域,通过让患者回忆过往,反思人生,发现生命意义。国外实证研究发现,生命回顾可以提高临终患者的生活满意度,降低抑郁状况。在国内,生命回顾还是一个较新的概念。已有研究发现,生命回顾可以改善末期癌症患者的心理状态。例如一项对晚期癌症患者的单组准实验显示,患者接受生命回顾干预后,自我价值感、生命意义感和生活质量显著提高;一项面向胰腺癌患者的随机对照研究显示,干预组患者在生命回顾干预后的自觉累赘感显著低于对照组、总体幸福感显著高于对照组。

      在临终关怀实务中,社会工作者基于生命回顾访谈指南,引导临终患者开展人生回顾,协助患者在生命脆弱的阶段建立积极思考的平台。生命回顾访谈指南由一系列围绕生命回顾为主题的引导性问题组成,目前被应用最多的是 Haight 生命回顾和体验表(Haight’s life review and experiencing form,LREF)。LREF由童年、少年、家庭、成年和总结 5 个部分组成,共 63 个问题。社会工作者通过结构式的问题引导,让患者回顾童年、少年、成年、一直到现在的不同人生阶段的故事,帮助其对人生进行评价和再次整理,思索一生的意义,发现新的价值。其它的一些辅助工具或方式也可以用来记录和回忆生命故事,例如录音、录像、日志、相册、剪贴簿等。另外,在进行人生回顾的同时,最好能够邀请家人一起参与,从而加深患者和家人的感情。


(四)生者善别

      在帮助临终患者更好地面对和准备死亡的同时,还需要关注患者家属的情绪。让生者在陪伴患者最后的时光中,做到“四道人生”:道歉、道别、道谢和道爱。很多时候,家属在患者去世后有强烈的内疚感。其原因可能是没有好好和家人告别,觉得自己对不起患者,没能在患者生前表达自己的感情和感谢。因此,在患者临终阶段,可以协助其家属与患者一起完成“四道人生”的任务,从而减少生者的遗憾和内疚感。

      另外,对于家属而言,患者去世后会经历强烈的哀伤反应。因此,需要在特定的时间点,有针对性地对家属的哀伤反应进行评估,并提供恰当的干预,包括提供定期随访、个案和小组服务。

四、总结和启示

      不论正常老化还是疾病缠身,人类从出生起就走上成长、成熟、老化、死亡的过程。临终作为生命的一个特殊阶段,意味着临终患者的生命质量仍然需要被重视。现代意义的临终关怀事业的发展,体现了社会对生命质量的重视。虽然死亡是不能避免的人生结局,但是临终患者在身心痛苦的煎熬中,会产生无法抗拒的恐惧。在临终关怀服务团队中,社会工作者重要的任务之一就是帮助患者面对死亡恐惧。

      死亡无法避免,但是如何面对生离死别却是需要学习的。在传统文化中,“死亡”一词是忌讳的,是人们不愿提及的。但是,对临终社会工作者而言,处理死亡相关的问题,却是进入临床后必须会面临的重要任务。了解死亡恐惧的相关理论,有助于社会工作者了解临终过程和临终患者,从而更好地提供服务。临终患者的死亡恐惧程度受到个体过去的遗憾、将来的遗憾,以及对死亡意义的认知这三方面因素的影响。个体面对死亡和临终的应对机制,可以直接或间接地影响他们的死亡恐惧。

      在临终关怀实践中,社会工作者首先要承认并协助临终患者接受面对死亡而产生的负面情绪。陪伴和倾听是帮助临终者有效的方式,可以让死亡恐惧中的患者不觉孤单,帮助患者释放负面情绪,了解患者的需求。若患者有遗憾之事,社会工作者可以协调家属、医护人员和社会资源,尽量帮助其完成心愿,让不完美的故事有完整的结局。若患者对生命价值的态度消极,社会工作者可以采用生命回顾的方法,帮助其寻找生活的意义。

      目前我国人口老龄化进程加剧和慢性非传染性疾病负担加重,将使得临终关怀的需求增多。同时,社会文明的发展,生命全过程服务的理念逐渐普及,也使得临终关怀的发展受到更多关注。临终关怀也是医务社会工作实务的重要领域之一,社会工作者在临终关怀服务中提供社会心理支持,整合运用资源,发挥着重要的作用。2018年国家卫生健康委发布的《进一步改善医疗服务行动计划(2018—2020年)考核指标》中,首次将医务社工制度单独列为一级指标,意味着社会工作在医疗领域将获得更多的发展。在我国,从体制、服务理念以及工作方法上看,专业社会工作都是一项新生事物。临终关怀情境和任务的复杂性,决定了社会工作服务更需体现其专业性。让临终患者善终是一种理想,也需要专业社会工作者的努力。社会工作者应基于理论,在实践中通过陪伴和倾听,了解患者生命最后阶段的恐惧和希望,帮助患者走好生命最后一程。

      (参考文献从略,完整版刊载于《社会建设》2020年第5期,点击文末“阅读原文”查看全文;封面图片源自https://mp.weixin.qq.com/s/yTP6qTjI28blNtrZSusfbw,作者沈是)

编辑:涂才婷socialworkweekly.cn

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