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张丽雪:社区社会工作介入孤独症儿童康复现状与发展建议

今天是世界孤独症关爱日。转发一篇旧文,供大家学习交流。——中华社工网

【摘 要】我国社区康复工作自1986年起,经历试点与推广阶段,现已建立社区康复站万余个,近500万残疾人得到了不同程度的康复,而目前对孤独症儿童的社区康复尚未正式纳入社区康复范围,仅有部分地区对孤独症儿童的干预中涉及到社区康复支持系统的建立。文章分析了我国孤独症儿童社区康复的发展现状,并为孤独症儿童社区康复的未来发展提出建议。

【关键词】儿童;孤独症;社区康复

一、孤独症儿童社区康复现状

由于孤独症在我国现有法规政策中仍处于边缘性的位置,加之人们对孤独症认知程度较低,孤独症儿童的社区康复并未正式纳入社区康复范围,仅有北京、广州等大城市建立针对孤独症儿童的社区康复支持体系,其他大部分地区仍处于准备状态。

(一)北京市孤独症儿童的社区康复现状

北京市是我国开展孤独症儿童社区康复治疗较早的地区。1993年北京成立了孤独症儿童康复协会,正式开展对孤独症儿童的康复教育训练。北京市孤独症儿童的社区康复系统的建立主要包括如下工作:

(1)社区辅导员培训。对孤独症儿童的社区康复首先是对社区辅导员进行教育培训,辅导员与孤独症儿童班主任共同对其进行训练并深入到户,为孤独症儿童家长提供咨询与帮助。

(2)充分利用社区医疗资源。对孤独症儿童的社区医疗支持主要包括为孤独症儿童提供康复训练场所、开办康复讲座。并对孤独症儿童的发展状况做出定期评估,计入病案,为孤独症儿童制定社区康复计划。

(3)创造社区活动机会。社区生活支援为孤独症儿童及其家长提供了参与社区活动的机会,通过举办孤独症儿童联谊会、家长交流会,让孤独症儿童发展表达能力、学会与人交往、适应社会生活。通过活动也帮助家长们相互沟通、鼓励增强了对孤独症儿童康复训练的信心。

(二)广州市孤独症儿童的社区康复现状

广州市社会工作发展专业化程度在我国处于领先地位,目前广州市各界对孤独症的关注程度也在不断提高,广州市孤独症儿童社区康复支持体系的构建主要包括如下2个方面:

(1)启动孤独症儿童康复服务体系。广州市残联下属机构广州市残疾人康复中心建立了孤独症儿童训练基地,开展结构化教学、感统综合训练、语言治疗和流程教学等一系列孤独症儿童教育康复训练,成立了孤独症儿童分会,为推动和发展孤独症儿童训练工作,促进家长掌握康复知识提供了良好的教育空间。

(2)成立孤独症儿童康复训练专业机构。在孤独症儿童康复训练的队伍中,除公立医院外,大部分机构都属于非营利组织,由孤独症儿童家长或社会热心人士共同建立。当前广州市孤独症儿童教育康复机构普遍拥有受过专业训练、有爱心的教师队伍,能够定期得到香港专家、督导的技术支持。机构定期为教师进行在职培训,更新专业知识,确保孤独症儿童康复训练的效果。

二、孤独症儿童社区康复发展建议

(一)加强政策扶持力度

政府的政策扶持对于孤独症儿童社区康复工作的开展是必要的,当前应尽快将孤独症纳入法定的“残疾标准”中,从而有利于残联组织将孤独症儿童的教育训练明确纳入工作范围,能够着手制定有关具体政策和开展实际工作。如开展全国性孤独症儿童情况调查,为康复机构提供相关政策倾斜,协助宣传普及孤独症知识,组织相关人员培训等。

此外,由于孤独症儿童不同于聋哑人、盲人或肢残人士,自己能够成为法律上的完全行为能力人,他们的权益主要靠其监护人去争取。因此,孤独症儿童的家长在促进政府加大对孤独症患者的扶持力度、提高社会公众对孤独症儿童的接受和关注程度上担负着重要的使命。

(二)推广以家庭为中心的社区康复服务

家庭是社会组成的重要次级系统,也是一个人成长、发展和安身立命的重要场所。虽然,随着人类社会的变迁,家庭的形态和功能也在不断变化,但对于孤独症儿童的社区康复,其发挥实际效果离不开患者家长的参与,笔者建议大力推广“以家庭为中心”的孤独症儿童康复模式。具体包含如下要素:

(1)认识到家庭在孩子生命中是恒定的,而服务体系及其工作人员是流动变化的。

(2)将孩子首先视为孩子,而非贴有孤独症标签的儿童患者。

(3)始终以支持性的方式与家长分享咨询,认可家庭康复的优点与多样性。

(4)为家长营造轻松自在的交往环境,促进在不同层次上家长与社区专业人员的合作伙伴关系。

(5)鼓励并促进孤独症儿童家长之间的相互支援。

(6)确保服务体系设计的灵活便利,能反映家庭需求。   

 根据以上对家庭为中心的社区康复模式的阐释,笔者认为,充分尊重孤独症儿童及其家庭是该康复模式的首要理念。在此模式中,家长和专业人员的地位是平等的,孤独症儿童家庭所拥有的资源受到重视,才能为他们的康复提供持久的基础。但也应认识到,以家庭为中心的社区康复模式在推广中可能会遇到困难,首先,该模式尚处于新生阶段,还缺乏具体的操作经验,存在着社会工作人才不足等问题。其次,由于社会对孤独症的认识程度仍停留在初级阶段,孤独症儿童的问题没有引起广泛的公众关注,要推广该模式,亦普遍存在社会支持力度不足等困难。

三、结语

在孤独症儿童的终身发展中,社区康复担负这重大使命,孤独症儿童所在的社区、家庭对其康复与发展都起着极为关键的作用。社会工作者要和孤独症儿童家长、社区工作人员一起携手,共同为孤独症儿童的康复与发展营造良好的社区环境,建立完善的社区支持服务体系,共同为孤独症儿童创造和谐、幸福的生活。

参考文献

[1] 王梅,张俊之编著.孤独症儿童的教育与康复训练[M].华夏出版社,2007

[2] 江秀娜.特殊儿童融合教育与社会工作的介入[J].社会工作(实务版),2011(12):41-42

[3] 郭为藩.特殊教育名词汇编[M].台湾心理出版社,1983

作者简介:张丽雪(1991.02- ),女,河北承德人,长春工业大学,研究方向:社会工作。  

来源:《青年与社会》2015年第05期

编辑:钱娇socialworkweekly.com

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