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- 目前安宁病房的床位数远远供不应求，很多患者可能排队半年甚至一年都住不上。专科人才短缺，无论是护士人数还是安宁疗护专业培训上都存在着明显不足。
- 要想让缓和医疗在中国真正落地发芽，生命教育和生前预嘱的发展也要同时推进，“三驾马车”缺一不可。
2020年春节，华中科技大学同济医学院附属同济医院肿瘤中心教授于世英收到了一张贺年卡。贺卡来自一位已去国外深造的博士毕业生，上面第一句写着：我上周参加了一个音乐课程，主持人让我们选一个词形容自己的职业，我选择的是“关怀”。
看到这位学生的选择，于世英“心头一热”。关注和推广缓和医疗理念多年的她，深知“关怀”一词的分量与温度。“医生最在意的往往是treatment，治疗；而缓和医疗看重的却是care，关怀。”于世英说。
关怀一词，恰好呼应了2020年世界安宁缓和医疗日的主题——“My Care, My Comfort”（我的舒适与照料）。每年10月的第二个周六，是世界安宁缓和医疗日。为响应纪念日，由北京生前预嘱推广协会主办的安宁缓和医疗健康论坛在10月31日举办。
在中国逐渐迈入“独子养老”和“老龄化社会”的今日，探寻如何让死亡这一过程更有尊严、更舒适，显得尤为迫切。
“我们过去一直推广优生、优育，这其实是不全面的。”解放军总医院第七医学中心主任医师刘端祺说，“加上优老、优医、优逝，才是一个完整的政策。”
1缓和医疗需求渐长，但缺口仍大
2015年，经济学人智库发布了针对全球80个国家的《死亡质量指数报告》。排名从五个维度进行评估：姑息治疗与医疗环境、人力资源、医疗护理的可负担程度、护理质量和公众参与水平。遗憾的是，中国仅排在第71位，在各维度上都远低于平均水平，其中得分最低的一项是护理质量。
有专家认为，如果在今时再做排名，中国的名次会有所上升。近几年来，缓和医疗在中国有加速推进之势——2016年推出的《“健康中国2030”规划纲要》将安宁疗护纳入其中；2020年6月1日实行的《中华人民共和国基本医疗与健康促进法》，也提及了安宁疗护。
“患者需求是催生发展缓和医疗现实的考虑。”谌永毅说。作为湖南省肿瘤医院副院长和中华护理学会安宁疗护专业委员会主任委员，谌永毅有着丰富的临床经验，也活跃在推广缓和医疗的一线。她介绍，约80%的肿瘤病人到晚期都会出现很严重的疼痛，约60%的病人出现呼吸困难以及不同的状况，这些都严重影响患者和家属的生活品质。
而安宁疗护（亦称缓和医疗），是一种提供给重病患者及其家庭的系统治疗方法，旨在提高他们的生活质量以及面对死亡危机的能力。
谌永毅所在的湖南省肿瘤医院，2013年便设立了安宁病房。她告诉南方周末记者，安宁病房最初与神经外科的病房同用，只有8张床位；2018年独立出来后，扩增到20张床位。目前，安宁病房共有5个医生、11个护士和2个助理护师。
“这样的配备其实不是很够，但也只能慢慢来。”谌永毅坦言，目前安宁病房的床位数远远供不应求，很多患者可能排队半年甚至一年都住不上。
理想情况下，缓和医疗应该从医疗机构、社区、居家三级推进。医疗机构承担起样本和引领研究发展的任务，具体治疗和实施在社区医疗点铺开，而有居家需求的患者在家里就能享受到缓和医疗的服务。
但谌永毅说，实际情况是“社区的服务质量还远跟不上，患者去了也会不满意”。同时，中国在居家医疗方面还存在巨大缺口，目前就算实施也只能依赖志愿者。
更加短缺的是专科人才。于世英介绍，由于缓和医疗更看重的是护理，护士在治疗过程中便起着最重要的角色。然而，目前在中国，无论是护士人数还是安宁疗护专业培训上都存在着明显不足。
2“三驾马车”缺一不可
生前预嘱推广协会总干事王瑛认为，要想让缓和医疗在中国真正落地发芽，生命教育和生前预嘱的发展要同时推进，“三驾马车缺一不可”。
所谓生命教育，即让大家形成对死亡更为通达的认知、对死亡的过程能有更坦然的接受，这也是整个缓和医疗体系能够实行的前提。而生前预嘱，是人们在健康、意识清楚时签署的指示文件，用来表明在伤病末期和临终时要或不要哪种医疗护理。
“老百姓得慢慢接受自己衰老、死亡是个非常自然的现象，而不是活着就是好。”刘端祺说，“很多人最后到临终就插管、抢救，这些其实是没有必要的，只是受罪、花钱、痛苦，最后并不延长生命。”
刘端祺回忆起某次自己被邀请至养老院讲课，本想以生前预嘱为话题，却遭到管理人员的反对。“在养老院谈死，不是等着挨这些老人家骂？”最后，讲课题目被改为“癌症的预防和早期发现”。
2006年，开国大将罗瑞卿之女罗点点等人创办了“选择与尊严”网站，提倡生前预嘱和尊严死。2013年，又成立了北京市生前预嘱推广协会。“选择与尊严”网站拟写了生前预嘱的样本，即“我的五个愿望”——我要或不要什么医疗服务，我希望使用或不使用生命支持治疗，我希望别人怎样对待我，我想让我的家人和朋友知道什么，我希望谁帮助我。
王瑛坦言，现在生前预嘱还只能起到观念倡导的作用，并不具有法律效力。“虽然已有4万多人签了生前预嘱，但直到现在，我们也没能够做到向他们实实在在地推荐，能够执行你遗嘱的有哪家医院。”
缺乏法律效力，就意味着现在生前预嘱并不具有真正意义上的执行人，医疗机构无法按其要求对待病人。
刘端祺设想，如果未来能够推出《安宁疗护法》，每个危重病人住院时就都能签署一份标注格式的生前预嘱，作为病例的组成部分，未来由医护人员执行。“但这在国家层面实行是很难的，目标是先形成地方法规，比如省级，再向全国推进。”
生命教育与生前预嘱推广之后，缓和医疗是最终目的。为填补专业人才、居家医疗体系等方面的缺口，活跃一线者在自己的专业领域做着不同努力。
谌永毅所在的中华护理学会在2015年成立“安宁疗护学组”，开启了安宁疗护培训班，目前已经在国内开设32个基地，已培养400余名专科护士。
由于学科太新，目前安宁疗护所涉及的很多项目还未被纳入医保。“现在安宁疗护病人的住院费、就诊费、止痛设施的费用都是可以报销的，但是我们做按摩推拿、心理辅导的费用都不能报销，这些都是安宁疗护重要的部分。”谌永毅说，自己一直在与医院负责医保的领导沟通，希望能够给安宁疗护做专门的立项。
要使“三驾马车”前行，公共政策上的支持是不可或缺的驱动力。王瑛希望，各地政府能够把缓和医疗也列入工作计划、放进他们的视野里。
编辑：金娜socialworkweekly.cn
