中国青年报 2019年5月31日 记者 张文凌
穿着粉红马甲的顾丽琪,每天在云南省肿瘤医院住院部16楼和17楼乳腺外一科33间病房、92个病床间忙碌。除了跟着科主任、医生查房,她还要去探望需要帮助的患者。她的马甲背后,写着“医务社工”4个字,这是一个让许多患者感到陌生的职业。
在乳腺外一科,说话轻柔的年轻女孩顾丽琪,已经是医疗团队中不可缺少的一员。
云南省肿瘤医院乳腺外一科,是云南省第一个拥有为乳腺癌患者及家属提供医务社会工作服务的专业科室。曾经在此实习的云南大学社工专业研究生顾丽琪,成为该科室第一个专职医务社工。
在云南大学民族学与社会学学院社会工作系系主任高万红教授看来,这是“学术研究成果变为了现实”。
让患者知道我们的存在,就是先走到他们眼前
在许多国家,医务社会工作已经是社会工作服务体系中最重要的领域之一。但我国的医务社工发展还不成熟,大多数医院处于空白,医务社工的工作还处于起步阶段。
2014年,曾目睹亲人饱受乳腺癌之苦的高万红,申请到李嘉诚基金会“大爱之行”项目,带着4名研究生,与云南省肿瘤医院乳腺外一科合作,开始了乳腺癌患者医务社工的探索。
当近一年的项目结束时,乳腺外一科发现,因为医务社工的存在,医患关系和患者的依从性都发生了很好的变化。这促成了该科室在2018年成为云南首个拥有专职医务社工的科室。
“由于乳腺癌对女性是一种特殊的躯体疾病,患者有很多防备。一些患者和家属以为医务社工是来为患者服务的志愿者,对我们很排斥。”顾丽琪说。
但无论患者是什么态度,她和来实习的社工都会告诉患者,他们穿着粉红色的马甲,办公室在17楼,每天什么时候会走访病房等。“让患者知道医务社工的存在,就是先让医务社工走到患者的眼前。”他们跟随医生查房,在顾丽琪看来,这是非常重要的工作,“我们站在医护人员的队伍里,不是一个尴尬的角色,而是医护人员的助手”。
通过查房,他们了解了患者的病情,记住患者的化疗周期;对一些患者,从入院到手术、化疗,他们都一直陪伴着,并从中找到一些个案,用专业的方法对患者进行介入,由此让大多数患者对社工的态度发生了转变,相互间建立了信任。
让患者卸下防备,陪伴是最好的办法
“让患者卸下防备,陪伴是最好的办法。”顾丽琪说。
经过培训,顾丽琪和实习生们慢慢掌握了一些乳腺癌的相关知识。顾丽琪认为,社工学习医学知识并不是为了给患者带来专业的医学指导,而是为了更好地为患者服务。
患者罗娜(化名)在住院期间,B超结果显示甲状腺囊肿,医生建议穿刺。罗娜听后崩溃大哭。此前,她通过穿刺检查出乳腺癌,对她来说,心理上的恐惧远远大于生理上的疼痛。医务社工向她讲解一些医学知识和案例,通过危机介入模式降低她对穿刺的恐惧。幸运的是,穿刺结果显示为良性,罗娜的情绪危机得以解除。
乳腺外一科护士长王垣晓说,患者自诊断出乳腺癌开始,要经历漫长的治疗与康复过程。而在这一过程中,患者会面临生理、心理、家庭甚至社会生活中的诸多问题。她们因躯体受损,伴有抑郁、焦虑等不良情绪;乳房是女性的象征,许多人认为,乳房的缺失意味着女性身份的丧失,基于这样一种社会文化认知,乳腺癌患者即使康复后也有不安和自卑感;由于不能保持患病前的工作和生活能力,患者认为自己给家人造成了负担,因此,她们常常有一种“无力感”。
“近年来,虽然乳腺癌发病率呈上升趋势,但是随着乳腺癌诊断和治疗技术的不断进步,乳腺癌患者的5年生存率已达85%以上。很多癌症患者经过治疗康复后,回归家庭和社会。”王垣晓说,因此,不管是在治疗过程中还是结束后,因癌症造成的不良情绪、手术后身体的残缺、身体功能的恢复、社会关系的重建、职业的选择以及经济压力等方面,都需要医务社会工作者的介入。提高乳腺癌患者的生命质量,成为医务社会工作的研究领域之一。 ”
支持系统能增强患者克服病耻感
“往后余生,风雪是你,平淡是你,清贫也是你;荣华是你,心底温柔是你,目光所至也是你。”
2018年12月25日,乳腺外一科一间两人病房里,满墙的粉色气球驱走了病房的苍白。在一首轻柔的《往后余生》里,唐新(化名)单腿跪下,将手中的鲜花双手捧给妻子汪艳红(化名),而当时的汪艳红因为化疗已经脱发。
唐新与汪艳红相识于2018年1月,然而5个月后,汪艳红查出了乳腺癌,由于肿块较大,须先打8周期的化疗药物才能进行手术。8次化疗,唐新每次都陪伴着汪艳红。为让汪艳红安心治病,化疗期间,唐新与汪艳红领取了结婚证,举办了婚礼。他说:“我一无所有时,她不顾家庭反对,和我在一起,现在,我要和她一起面对癌症。”
顾丽琪是在走访病房时,注意到了这对年轻夫妇,并得知了他们的故事。征得唐新的同意,乳腺一科的医护人员决定为这对没有条件去度蜜月的夫妻,补上一个“迟到”的求婚仪式。
“在与癌症抗争的路上,不仅需要专业的治疗,更需要患者良好的心态及家属强有力的支持。”王垣晓说,乳腺癌患者多为女性,对家属依赖性较强;患者家属的态度、行为、情绪,对患者的治疗和愈后至关重要。家庭支持强的患者更有战胜疾病的勇气,面对疾病时态度更加积极。
李宇(化名)患上乳腺癌后,遭到邻居的歧视,这种歧视让性格内向、在意他人看法的李宇产生了很大的羞耻感,认为自己非常丢人。医务社工们用理性情绪疗法,通过对质、提问等技巧,慢慢打开了她的心结,让她认识到别人的嘲笑和歧视不是自己的错。
社工还让李宇的丈夫和母亲写信鼓励李宇。经过一段时间的干预,李宇不再害怕出门,开始每天晚饭后出去散步,虽然感觉“还是有人盯着自己看,但是多数人是善意的,自己也不在乎了”。
“支持系统能够让患者更有信心面对疾病,解决问题。”顾丽琪说,患者的支持系统除家庭外,抗癌成功的病友及医护人员的支持,也很重要。
5月13日,乳腺外一科联合昆明癌症康复协会,召集了33名志愿者,带着鲜花和化疗帽来到病房,为75名在院患者带来母亲节的问候。
33名志愿者中,除医护人员和通过网络平台招募的社会爱心人士外,还有一些是乳腺癌康复病友。
“特殊经历,让她们知道这个阶段患友姐妹们最需要的是什么。”顾丽琪说,患者对医护人员的信任来源于对医学权威的信任以及对健康的期待。医护人员的尊重、真诚,会减轻患者的病耻感,使他们感知到支持,而不是歧视;同时,对乳腺癌患者来说,只有相同经历的人才能感受到患者的压力、无力感和不良情绪,已经治愈的患者能给正在治疗的患者提供希望和心理支持,病友的支持对于提升乳腺癌患者的生命质量有积极的作用。
2016年以来,乳腺科与昆明癌症康复协会合作,成立了病友志愿者团队。同时,还成立了云南粉红丝带联盟,并在玉溪、楚雄、曲靖、保山等地设立了站点,建立了微信群,不定期组织活动。在活动中,康复多年甚至10多年的病友,会从饮食、锻炼、休息等方面与姐妹们交流经验,相互鼓励迎接新生活。
顾丽琪介绍,乳腺外一科自2014年开展医务社工+志愿服务以来,目前,累计注册登记的志愿者300余人、核心志愿者60余人,已服务人数8000余人。
他们为病友举办心理讲座、减压小组、工作坊、观影会,对困难家庭进行家访;参与义诊,普及乳腺疾病知识,链接资源,争取捐助,为困难患者捐赠义乳,使云南、贵州、四川等省(区)的乳腺癌患者受益。
经过4年的探索,乳腺外一科形成的医护人员、社工、志愿者队伍、高校教师、癌症康复协会等多方协同合作服务模式,受到了社会的广泛关注。2018年,云南省肿瘤医院“爱康粉红丝带”医务社工+志愿者服务项目,获得云南省首届卫生健康行业青年志愿服务项目大赛一等奖、全国首届卫计系统的志愿服务大赛铜奖。同年,乳腺外一科获得共青团云南省委授予的“云南青年五四奖章”(集体)。(健康中国)(本文图片由云南省肿瘤医院乳腺外一科提供)
编辑:钱娇socialworkweekly.com